記憶門診的來訪者各懷訴求,各有故事。有慶幸舊事難忘的個人,也有在認知障礙中掙扎的家庭。讓我們從一對亦“敵”亦“友”的母女說起。剝洋蔥視頻出品


北京老年醫院的記憶門診,是一間大約六七平方米的普通會診室,桌子上放了幾張特殊的紙,一份《中文版簡易智能精神狀態檢查量表》,上面的問題包括:今年是哪一年,現在是什么季節,這里是什么地方等等,全部加起來一共30分。


這家醫院位于北京市海淀區溫泉路,早晨8點開始就有很多老人在排隊等候。早晨9點,74歲的老人張德志如約出現。


一進門,醫生張守字和他打招呼,“你昨天怎么沒來看記憶門診???”


“我忘了!”


張德志之所以來看記憶門診,是因為有一次他騎著單車回家,卻過家門而不入,幾乎騎到河北地界,幸好被家人尋回。


在診室里,張德志戴著口罩,穿一件灰色POLO衫,把扣子扣到最上面一粒。他雙手自然彎曲放在桌上,像小學課堂上的學生,緊張地等著老師提問。張醫生一邊提問一邊在表格上打分。


季節地點的題,張德志能回答出來,只是說不出今天是具體幾號,說不出是星期幾。緊接著張醫生說了三個詞,分別是皮球、國旗、樹木?!坝涀∵@三個詞了沒,等一會兒要重新回來考你?!?/p>


這時醫生插入數學題,張德志有些欣喜地抬起了眼睛,“100連續減去五次七等于多少”,作為一名退休會計,他很快就口算出正確答案。


這樣的場景每天重復發生在各大醫院的記憶門診。只是它的歸屬不固定,神經科、精神科、老年科都有。


記憶化作流沙,對于這些老人來說,只是一個開始。新的記憶存不進去,舊的慢慢丟失。橡皮擦從近到遠,擦去既往生活在大腦中的痕跡,隨之而來的是認知功能下降,邏輯思維紊亂,語言功能下降,精神行為異常,世界陷入混沌。


走入記憶門診,是漫長跋涉的一個起點,是各種類型“癡呆癥”的篩查入口。通過記憶門診能篩查出來不同的“癡呆癥”,比如血管性癡呆、額顳葉癡呆、路易體癡呆、帕金森病性癡呆等類型。其中,較為常見的是阿爾茨海默病。數據顯示,有28.12%的阿爾茨海默病患者,在記憶門診中確診。


記憶門診的老人們


張德志的診斷在繼續。


100減去五次7,“93,86,79,72,65?!彼麕缀鯖]有停頓地作答,張醫生夸他棒,并讓他復述剛才的三個詞。


老人眼神有些迷茫,一時語塞?!暗谝粋€是拍的,拍什么?”“皮球?!薄昂玫?,五星什么?”“國旗?!?/p>


在醫生的提示下,他勉強想起兩個詞?;貞浤芰?,他的得分為0。


最后一項測試是,按樣作圖,老人照著畫了兩個中間交叉的五邊形。并要求在下面寫一句話,可以自由發揮,他寫了一句,“我身體還很棒”。


最后,醫生給出的評估結果是:還不到“老年癡呆”的程度,但有輕度認知障礙。醫生提到了一個詞,日落綜合征,越到傍晚,記憶力減退得越厲害,他提醒家屬注意預防走失。


2022年8月19日,張德志在北京老年醫院記憶門診,接受量表評估。新京報記者 吳瑜 攝


這天早晨,除了張德志,張守字的診室里還來了一位教計算機軟件的大學退休教授,一位曾經的空軍飛行員。


在張守字醫生的經歷里,常常問到今天星期幾,老人們無法作答,也不愿意讓醫生看出不知道,“這時候他就會轉移話題說一些別的,或者看著掛號單上幾月幾號,就是為了掩飾記憶力不好?!?/p>


就診時,老人往往有家屬陪伴,因為詢問既往病史是關鍵的一環,而患病初期的老人往往描述不完整,或者不愿如實回答,家人的視角是重要補充。


“老人比較敏感,不愿意承認自己癡呆,一直在強調自己還好,沒有那么嚴重,但是家屬的角度就比較嚴重了?!?/p>


比如說,有一些患者腦海里總是懷疑別人偷東西,或者在超市里拿東西忘記付款;有的患者曾經是勞模,患病后會將大便抹到走廊的墻壁上;還有一些患者會有強烈的性亢奮,對保姆有性表示;這些行為表現,“都是家屬想辦法告訴我們。如果當面說老人會很沮喪,要照顧病人情緒?!?/p>


確診的過程,也是和病恥感握手言和的過程。張醫生介紹,以阿爾茨海默病為例,整個過程會長達8-10年,隨著肉體和精神的逐漸衰弱,直至失能失智最終去世?;颊邥洑v兩次死亡,一次精神上的死亡,一次肉體上的死亡。


2022年8月19日,北京老年醫院精神心理一科病房,墻上貼著預防老年癡呆的訓練方法,說出字的顏色,而不是說出這個字念什么。新京報記者 朱清華 攝


病房里的多樣療法


北京老年醫院,精神心理一科病房一共有115張床,收治的患者大多數是重度的認知障礙,有帕金森病,也有阿爾茨海默病患者。


下午4點,外面下著雨,精神心理一科昏暗的走廊里,回蕩著輕悠的不規律的音樂聲,循著聲音找過去,是一間音樂療法的房間。老人們坐在一起,敲著非洲鼓,或者搖撥浪鼓,醫生根據認知能力,分配給病情程度不同的病人。


音樂師彈奏一個樂曲,當到某個音的時候,某位老人搖鈴,另外一個音的時候,某位老人敲鼓,這種集體的配合,是肢體和腦力的結合療法。


護士長孟偉站在門外觀察老人們的表現,她的護士服上貼著“愛心喚醒記憶”的小標簽。孟偉在這里工作了11年,這份工作需要常人無法想象的心力。比如她要幫忙便秘的老人“摳大便”,她說,“當成自己家的人去幫忙?!?/p>


病房二樓住著一位張爺爺,在大學當老師,教授風能渦流,會唱京劇。問他早餐吃的是什么,他可能想不起來,但是年輕時輝煌的往事,卻記憶猶新。


入住之后,孟偉采用認可療法,給他安排了一個房間,幾個病人,還有醫護人員和護工,營造一個課堂氛圍,張爺爺瞬間回到過去的神采,像給學生講課一樣,講起了風能渦流的發電裝置,發電原理,大家雖然不一定聽得懂,但是仍然熱烈鼓掌,“他特別有成就感,仿佛又上了講臺一樣?!?/p>


認可療法的核心是順從患者,他想做什么,他認為他是什么,“你先點頭答應他,給他引導到良性的習慣里去?!?/p>


一位張奶奶,總念叨著有人偷了她的褲子。孟偉的做法,從來不是否定她?!澳惴穸?,她就不信任了?!彼棠桃黄鹫已澴?,床邊,枕頭下,被子下,四處翻,找到之后,老人很高興。


此后,孟偉給老人的衣柜配了鎖和鑰匙,把貴重的東西放進衣柜,叮囑她,“鑰匙只有你自己有”,老人每天把鑰匙掛在脖子上,再說丟東西,就開鎖看看。一把鑰匙,解決了被害妄想。


一位呂奶奶,每天下午4點的時候,總會情緒激動,大喊大叫,“我要出去,我要上幼兒園接孩子去,我的孩子殘疾,別的孩子都被接走了,你為什么不讓我接?!?/p>


這是典型的日落綜合征,又稱“黃昏綜合征”,用來描述阿爾茨海默病患者在黃昏時分出現一系列的情緒和認知功能的改變。


每當太陽落山,呂奶奶就會想起過去接送孫子的場景,這種意識的紊亂經常持續到夜里,晚上,她會把護士喚過來,稱在走廊上看到長頭發紅衣服的女子,“嚇得小護士晚上不敢巡房?!?/p>


其實那是屏風在燈光下的影子。調整這個行為的方式,不是解釋沒有紅衣女子,而是把走廊的燈光調亮,撤掉屏風。孟偉說,這些都是患病中期的表現,呂奶奶現在已經進入晚期,靠著鼻飼管延續生命?!叭绻喂芰酥?,可能很快就自然去世了?!?/p>


護士長孟偉在精神心理一科病房和患病老人打乒乓球。受訪者供圖


老人照顧老人


在孟偉負責的病房里,還住著一對母女,錢奶奶92歲,陪護的女兒金娜65歲。她們穿著相似的病號服,淡灰色夾雜著淡紫色,松松垮垮罩在身上。


錢奶奶半身不遂,腦供血不足引發了“老年癡呆”。她頻繁地要求上廁所,經常有摳大便的舉動。


每10分鐘到15分鐘之間,她會提出一次上廁所的請求,最多的一天扶著上了18次廁所?!澳阋琼樍怂?,扶她去了,你的體力受不了?!迸畠航鹉冗€在學習,如何與重度認知障礙的老人相處。她不想一味順從,偶爾還有拒絕和對抗。


“如果15分鐘扶她去一次廁所的話,到了那其實什么都沒有?!泵看谓鹉榷荚诩m結,到底是扶還是不扶?!耙郧笆悄敲次拿鞯囊粋€人,現在可以不分場合,都告訴別人,你帶我去上廁所?!?/p>


錢奶奶一生要強,退休后仍然主持單位里的黨群工作,常常在主席臺發言。生病后,她堅持要去參會,繼續發言,單位的人把她安置在主席臺附近,可是沒幾分鐘,就把金娜叫來,扶著奶奶離開。她再也不是那個人前滔滔不絕的退休干部了。


錢奶奶在2016年出現癥狀,當時金娜開著一家咖啡館,她停下手頭的生意,回到家里來,直到今年,因為頻繁如廁問題,金娜先是掛了肛腸科,后又轉到精神衛生科,最后才鎖定了記憶門診,經過檢查后,確診阿爾茨海默病。錢奶奶不記得今天是幾月幾號,也無法復述詞語,但她卻能回憶起一封1998年信件里,來信人的名字。


醫生解釋,錢奶奶的括約肌失去了功能,所以才會有重復如廁的要求。


在采訪的過程中,錢奶奶再次提出上廁所,這回金娜打算讓她換個位置坐。她面對錢奶奶站著,雙手架著奶奶的兩側胳膊,喊“一二三”,把錢奶奶從輪椅上扶著站起來,“左腿站直了嗎?好”奶奶的左腿已經沒有知覺了,金娜用自己的腿抵住奶奶的左腿,再數著“一二一二”的節拍,引導右腿緩慢挪動,通常一米的距離,要數三個節拍。


“其實你不用再喊到廁所,您90多歲了,廁所就在這,因為您犯病了,尿不濕就是您的廁所?!苯鹉戎貜偷亟忉?,尿不濕是干的,還可以繼續用,但是錢奶奶記不住,很快提出第二次廁所。她常常開玩笑說,“奶奶你就是撒謊的孩子,你到底有沒有狼,狼來了沒有?”


母親患病7年了,頭幾年,是白班和夜班的保姆一起負責照料,金娜的任務是“管理保姆”。保姆負責一天三頓飯,簡單打掃衛生,洗衣服。工資從4800元,一路漲到5200元,但一涉及頻繁攙扶如廁,保姆們都退縮了。


金娜開始自己照看錢奶奶后,每當她拒絕錢奶奶如廁要求的時候,錢奶奶會掐一把金娜,也會罵金娜是牛魔王,“牛魔王是男的,你怎么叫我牛魔王?”


“那你就是牛魔王的老婆?!?/p>


“那不是更好嗎?我還是鐵扇公主呢!”


錢奶奶氣呼呼,不再理金娜。


金娜變得焦慮,總是擔心母親叫喚自己的名字,有了條件反射般的恐懼,一天結束的時候,她會想,“總算安全了”。


2022年8月19日,金娜和錢奶奶在北京老年醫院一起進行康復訓練。新京報記者 吳瑜 攝


和病恥感握手言和


錢奶奶時而清醒時而糊涂,她反問過記者,你們是不是把我當成“老年癡呆”?


無論是老百姓和學術界,都在有意無意回避“癡呆”這個詞,“癡呆”背后是病恥感。


宣武醫院是國內最早一批設立記憶門診的醫院之一,大概在上世紀90年代開始進行記憶篩查。名稱從最初的“癡呆門診”、“阿爾茨海默病門診”等改為目前多用的“記憶門診”。


通過記憶門診能篩查出來不同的“癡呆癥”,比如血管性癡呆、額顳葉癡呆、帕金森病性癡呆等類型。其中,較為常見的是阿爾茨海默病,它作為癡呆癥的一種,占癡呆癥的60%-80%。


最早的時候,宣武醫院一周開設一次門診,主動就診的人數以高級知識分子為主,如今每天都對外開放。


在宣武醫院門診樓的神經內科,有30個診室,記憶門診在走廊盡頭左轉的角落里。門口等候的病人,普遍在60歲左右,有的人在陪診師的帶領下看病?!艾F在50多歲的人,他就有意識來做早期的主動篩查?!?/p>


2022年9月10日中秋節,宣武醫院神經內科住院部病人在病房門口發呆。新京報記者 吳瑜 攝


魏翠柏是宣武醫院神內科的主任醫師,可以說是國內較早研究“老年癡呆”的專家。她說,隨著篩查技術的更新迭代,甚至可以在發病之前的十年左右就能篩查出來可疑的跡象。


最新的數據顯示,“癡呆”出現了年輕化的趨勢,比如,阿爾茨海默病的發病年齡已由原來的65歲提前到了55歲,整整早了10年?!拔覀兪窍M揭欢挲g段,你就進行篩查,雖然可能還沒有癥狀,但腦子里已經有變化了,可以進行早期的干預,延緩出現癥狀的時間?!?/p>


目前,我國有1300萬以上的“癡呆”患者,直接影響到1300多萬個家庭,其中,女性患病率明顯高于男性,約為男性的1.8倍。


對家屬困擾最大的,往往是不能在公共場合大方展露?;疾±先诵枰黾邮彝饣顒?,和陽光照射時長,如果社會不包容,無形中剝奪了這種可能性。晚上病癥加重,就會形成惡性循環。


北京安定醫院神經內科的范寅泰醫生說,患病老人不是沒有情感體驗,照護者的角色十分重要。一旦體察到照護過程中的煩悶、不耐煩,會加速病情惡化,“殘存的功能會退去?!?/p>


范醫生說,共處,習慣,減少負面影響,可能是一種理想中的照護狀態?!敖∪哪X子越來越支離破碎。家屬往往會很生氣,為什么吃完飯老是把碗端到廁所去,但是老人眼里會覺得委屈,我吃完飯幫忙收拾一下碗碟,怎么還老罵我。要理解,他不是故意給你添亂,保持他的這份心,要引導他?!?/p>


“我到底是孝了還是順了?”


從保姆進入家里照顧錢奶奶開始,金娜就記日記,到現在已經有了8本A5大小的日記本。一開始只是記錄錢奶奶的生活習慣,慢慢地也會有自己的幾句感想。


金娜已經叫不出媽媽了,她把母親叫做奶奶。雖然身體24小時呆在一起,但是心的距離有些遠,無法深度溝通,“媽媽好像失去了母親的形象”。


她在日記里告訴自己,要堅持要加油。但隨著時間的增長,她擔心,“更多是嘴上加油,實際中的油根本就加不起來?!?/p>


撐不下去的瞬間是,錢奶奶在人前說“金娜不好”。


比如在小區樓下遛彎,10分鐘錢奶奶就提出上廁所,“我就不讓她去,院里的人都抱著異樣的眼光,好像在說為什么連個廁所都不讓她去?!痹谕饷娴臅r候,金娜盡量不向錢奶奶重復解釋,外人也就落下了“不好好照顧”的印象。


金娜開始重新反思孝順兩個字的內涵,“我就老想我到底是孝了還是順了,最后想到,我是孝了,但我可能沒順著她?!?/p>


照顧這么多年,偶爾也有感動的時刻。以往錢奶奶很少表揚金娜,后來慢慢開始說做飯好吃。金娜夾菜給她吃,她也會夾給金娜。


這樣的回應,讓金娜有奉獻之后的滿足感?!八圆辉敢馑宛B老院,她還是有回憶,有思想。如果送去,這樣的體會就沒有了?!?/p>


金娜65歲,也已經邁入老年,她總是想,如果自己有不能自理的一天,她會提前告訴女兒,“以后我要得這病,你千萬別理我,給我送到醫院去。我付出可以,但下一代不可以像我這樣付出?!?/p>


9月15日,錢奶奶洗了澡,穿著干凈的黃色體恤和藍白格子的居家褲,整個人看起來很清爽。


她靜靜地看著鳳凰衛視,時不時還能點評兩句國際時事。她甚至開始反思自己的“過錯”,本不是自己的意識可以控制的行為——摳大便。


這是數日采訪以來,錢奶奶意識最清醒的一次。她右手戴著藍色的乒乓球手套,那是醫生為了防止摳大便提供的建議,然后慢悠悠地,字句清晰地說,“感覺確實不能摳的,太低級了。以前自覺性不夠,對自己要求不高,戴上之后就控制,給家人帶來很多麻煩,我不能再摳了,再摳就對不起。我現在進步了?!?/p>


2022年8月19日,錢奶奶在老年醫院走廊等待去換洗衣物的金娜。新京報記者 吳瑜 攝


但很快,她又說起另外一個完全無關的話題,“出租車繞路多開20分鐘”,金娜選擇不搭話。分不清是清醒,還是糊涂。


有一次,金娜和錢奶奶聊天,“奶奶你回答我一個問題,從你生病到現在七八年了,你覺得我到底做的好還是不好?”


“我認為好的占80%以上?!?/p>


“那如果給你100分的話,你給你自己打多少分?”


“我大概30分可以?!?/p>


“打得那么低嗎?你怎么不好?”


“有的時候愛跟你發脾氣?!?/p>


對話的最后,錢奶奶對金娜說,“你以后會幸福的,你的孩子會像你對待我一樣對待你?!?/p>

(張德志、金娜為化名)


編導/剪輯 吳瑜  攝影 吳瑜 徐雪飛 戚厚磊

文 丨新京報記者 朱清華  編輯 陳曉舒  校對王心